Núcleo de Atenção ao Paciente – Instituto do Câncer Infantil

Núcleo de Atenção ao Paciente

O Câncer Infantojuvenil

O câncer é uma doença no qual as células anormais (malignas) se multiplicam de maneira desordenada, podendo ocorrer em qualquer local do organismo com possibilidade de se estender aos órgãos e tecidos adjacentes ou mesmo a distância, nesse caso a lesão é denominada de metástase. As 3 neoplasias mais frequentes entre crianças e adolescentes são as leucemias (neoplasias que atingem os glóbulos brancos), tumores do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático). Em menor frequência, observamos o neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, frequentemente de localização abdominal), tumor de Wilms (tumor renal), retinoblastoma (tumor da retina do olho), tumor germinativo, osteossarcoma e sarcoma de Ewing (tumores ósseos) e sarcomas de partes moles.

O câncer que acomete as crianças e adolescentes até 19 anos de idade, é considerado raro quando comparado aos tumores que afetam toda a população adulta, representando cerca de 1% a 3% de todas as neoplasias. Globalmente, o número de casos novos de câncer em todas as faixas etárias aumentará de 12,7 milhões em 2008 para 22,2 milhões em 2030. Este aumento deve-se principalmente a melhora na expectativa de vida, mas também por conta da globalização dos costumes, hábitos e estilos de vida. A maioria dos casos (80%) dos cânceres pediátricos ocorrem na América Latina e no Caribe, onde são diagnosticados 18.000 novos casos a cada ano.

Com base em referências dos registros de base populacional, estima-se que ocorreram cerca de 12.600 casos novos de câncer em crianças e adolescentes no Brasil por ano a partir de 2017. As regiões Sudeste e Nordeste apresentarão as maiores ocorrências de casos novos, 6.050 e 2.750, respectivamente, seguidas pelas regiões Sul (1.320), Centro-Oeste (1.270) e Norte (1.210).

Assim como em países desenvolvidos, o câncer infantojuvenil representa a primeira causa de morte (7% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, em todas as regiões do Brasil. Este quadro não é diferente no Rio Grande do Sul. Como a primeira causa são determinadas por agentes externos (acidentes e violência), podemos dizer que o câncer é a primeira causa de mortes por doença nessa faixa etária. Dessa forma, é de fundamental importância o controle dessa situação e o alcance de melhores resultados. Assim como, as ações específicas do setor saúde, organização da rede de atenção, desenvolvimento das estratégias de diagnóstico e tratamentos oportunos.

Apesar de o câncer ser considerado uma doença rara entre crianças e adolescentes, representa um alto custo financeiro e social. As diferenças nas taxas de sobrevida regionais resultam da falta de oportunidades diagnósticas e/ou terapêuticas. Enquanto a sobrevida das crianças com diagnóstico de câncer em países de alta renda per-capita é de 80%, menos de 40% das crianças com câncer sobrevivem em países de baixa renda. Durante as últimas décadas tiveram avanços importantes no cuidado do câncer pediátrico na América Latina, instituições médicas em países de alta e baixa renda realizaram contribuições através de parcerias entre eles, embora ainda insuficientes. Desta maneira, as possibilidades de cura aumentaram consideravelmente, especialmente pela utilização de protocolos terapêuticos adequados aos grupos de risco das doenças e a melhoria nas medidas de suporte a estes pacientes.

Está estabelecido através de estudos observacionais que crianças e adolescentes com câncer devem ser tratados em centros especializados de Oncologia Pediátrica, onde toda a infraestrutura para o diagnóstico, quimioterapia, radioterapia, cirurgia, tratamento das complicações clínicas, apoio psicossocial e reabilitação possam ser garantidos com maior eficácia. Os cuidados proporcionados por uma equipe multidisciplinar especializada em crianças e adolescentes com câncer dentro de centros pediátricos vêm colaborando de forma nítida com as altas taxas de cura em países de primeiro mundo.

O bem-estar do paciente e seus familiares

A doença interfere diretamente na dinâmica familiar, tanto no aspecto social, quanto econômico, pois além da necessidade da reestruturação familiar, é necessária uma atenção integral e um olhar individualizado para com os pacientes e seus familiares. Diante disto, é fundamental que os profissionais envolvidos compreendam a realidade social em que o grupo familiar está inserido para proporcionar o atendimento de qualidade.

Olhar Biopsicossocial no Enfrentamento do Câncer Infantojuvenil 

O Núcleo de Atenção ao Paciente (NAP) é responsável pelos atendimentos complementares, proporcionando aos pacientes e seus familiares, todo o auxílio necessário para a continuidade do tratamento. Este núcleo é constituído por uma equipe multidisciplinar, que atende integralmente as necessidades biopsicossociais das crianças, adolescentes e seus familiares. Os serviços oferecidos envolvem as áreas de nutrição, fisioterapia, apoio pedagógico, psicologia, serviço social, odontologia, psicopedagogia, educação física, serviço social, fisioterapia.  

Também faz parte dessa equipe, o grupo de voluntários que atuam nos seguintes núcleos: copa, festividades, assistência à família, autoestima, recreação, oficinas de artesanato, núcleo acompanhar e núcleo jurídico. Soma- se a esse grupo, vários alunos que desenvolvem seus estágios curriculares em diversas áreas.

Equipe Multidisciplinar

Serviço Social

O serviço social é responsável pelo cadastramento das famílias atendidas, sendo este a porta de entrada do paciente na Instituição. O fluxo acontece da seguinte forma: o paciente e seu responsável são encaminhados pelo serviço social dos hospitais parceiros para cadastro e atendimento multiprofissional no NAP.

Assistência à Família

Esse núcleo é composto por voluntários que atuam no atendimento dos benefícios assistenciais ao paciente e a família como: vestuários, calçados cestas básicas, fraldas e leite especiais.   

 

Fisioterapia

O objetivo principal da Fisioterapia é proporcionar um tratamento adequado e individualizado para as crianças e adolescentes, com o intuito de minimizar ou erradicar as consequências da doença e/ou do tratamento realizado. O atendimento é feito para auxiliar no ganho da resistência física, flexibilidade, força muscular, entre outros. E como consequência, gerar a diminuição das dores e limitações. As condutas são abordadas sempre com cautela e de forma individual, visando a qualidade de vida e o bem-estar dos pacientes.

Treinamento Funcional

O treinamento funcional é uma atividade destinada aos pacientes com implicações relacionadas ao tratamento, esse trabalho é desenvolvido no NAP, por grupos de estudantes de Educação Física, através da parceria com a Centro Universitário IPA Metodista e supervisionado pelo professor/supervisor.

Consultoria médica especializada

Nossos profissionais especialistas estão sempre disponíveis para atendimento técnico sobre o contexto do câncer infantojuvenil, emitindo segunda opinião e contribuindo para as discussões de casos com a equipe multidisciplinar. Esses profissionais buscam melhorias no âmbito do câncer inafatojuvenil juntamente a gestores Municipais e Estaduais para aumentar os índices de cura.

Núcleo Cultural

As atividades culturais tornam a rotina do paciente e de seus cuidadores mais leve e descontraída, proporcionando momentos de alegria e bem-estar durante o período do tratamento. As ações desenvolvidas por esse núcleo, tornam-se terapêuticas, visto que, é possível, pacientes e cuidadores aliviarem o estresse e ansiedade causados pelo diagnóstico e tratamento. As atividades são realizadas nos espaços internos e externos, sob a coordenação de um profissional, que planeja, acompanha e executa as ações, de modo a garantir a segurança dos pacientes durante cada atividade.

Psicologia

A área da Psicologia auxilia o paciente e seus familiares no enfrentamento do câncer infantojuvenil, proporcionando intervenções que atendam a criança/adolescente como sujeitos e não considerando apenas a doença, auxiliando desde o momento inicial do diagnóstico, durante o tratamento e até o desfecho do mesmo. A equipe da Psicologia realiza atendimentos clínicos individuais e grupos terapêuticos:

Grupo Terapêutico Coragem para Refletir: Visa proporcionar um espaço de acolhimento, escuta e compartilhamento das experiências vividas pelos profissionais e voluntários que atuam no NAP, além de orientar e esclarecer dúvidas oriundas do trabalho desenvolvido.

Grupo terapêutico Mãos Dadas (para cuidadores): Ao receber o diagnóstico de uma doença como o câncer, a família precisa adaptar-se às mudanças decorrentes do tratamento e suas implicações. A forma como a família enfrentará essas mudanças, influenciará a adesão ao tratamento. Assim, é essencial que se ofereça um espaço de continência das angústias, medos e dúvidas acerca do tratamento. O grupo torna-se um agente promotor de saúde e fortalecimento dos recursos internos, além de troca de vivências entre as famílias.

Grupo Terapêutico Guerreiros do ICI: Destinado aos pacientes, adolescentes. Esse grupo tem como objetivo, trabalhar questões relacionadas a essa fase de vida, e os sentimentos inerentes à doença e tratamento, através de uma linguagem leve e atividades que favoreçam a autoconfiança, autoestima e a qualidade de vida.

Nutrição

A assistência nutricional, é disponibilizada ao paciente e familiares no espaço da copa, a partir da oferta de lanches planejados pela Nutricionista sendo nutricionalmente equilibrados e adequados. A alimentação é preparada e ofertada através dos voluntários que atuam na copa, com uma periodicidade de duas vezes ao dia (lanche da manhã e lanche da tarde). O paciente também é assistido durante o atendimento clínico nutricional, realizado no consultório, que tem por objetivo educar as famílias sobre uma alimentação saudável, básica e nutritiva, tendo como entendimento a  conscientização de toda a família sobre a importância desta melhora dos hábitos alimentares para um melhor estado nutricional do paciente, conseguindo assim, mais energia, disposição e fortalecimento, obtendo uma melhor resposta imunológica durante todas as etapas e ciclos do tratamento. Mensalmente são desenvolvidas oficinas nutricionais com as crianças e seus familiares para o aprendizado de técnicas e ideias de receitas saborosas, nutritivas e práticas.

Odontologia

 O atendimento odontológico aos pacientes oncopediátricos tem por objetivo a orientação, acompanhamento e completa adequação bucal nas diferentes fases do tratamento antineoplásico. Os pacientes são beneficiados com um atendimento odontológico qualificado, e com diversas especialidades como: Odontopediatria, Endodontia, Laserterapia e Ortodontia. Todas as intervenções realizadas por estas especialidades citadas, garantem aos pacientes maior chance de sucesso em seu tratamento antineoplásico, bem como proporciona conforto, segurança e melhores condições de vida ao paciente oncológico pediátrico.

Apoio Pedagógico

Os profissionais da área da educação buscam facilitar os processos de aprendizagem, possibilitando que os pacientes, não percam o vínculo escolar. Através das atividades pedagógicas, associam o conhecimento às questões sociais e à realidade em que o estudante se encontra. As atividades pedagógicas são realizadas de acordo com as possibilidades de cada aluno, e elaboradas de acordo com a faixa etária e o nível de escolaridade.

Apoio Jurídico

O núcleo jurídico é constituído por um grupo de advogados voluntários, que realizam atendimentos individuais com as famílias, para orientar, encaminhar e agilizar processos na garantia dos direitos do paciente com câncer.

Reiki

O Reiki tem como objetivo restabelecer o equilíbrio energético vital e, assim, restaurar o estado de homeostase natural de quem o recebe, seja ele emocional, físico ou espiritual, podendo auxiliar no tratamento de doenças e promover saúde.

Núcleo Autoestima

Com o intuito de restituir a segurança, confiança e consequente autoestima, este núcleo de voluntários atua no NAP e nos hospitais parceiros, proporcionando atividades de embelezamento, atrações para adolescentes e seus cuidadores.

Recreação

Existem diversas atividades que visam aliviar o estresse causado pelo contexto do tratamento e, dentre essas, as atividades lúdicas são ferramentas de suma importância. Além de se tratar de um ato terapêutico, permite a melhora significativa da qualidade de vida do paciente, possibilitando assim, o paciente imaginar, criar, comunicar e, tudo isso pode ser concretizado com o ato de brincar.

Festividades

Núcleo responsável por organizar momentos festivos envolvendo datas comemorativas nos espaços da recreação. Todos esses momentos, além de modificar a rotina dos pacientes, contribui significativamente na aquisição de recursos internos para o enfrentamento das implicações inerentes ao tratamento.

Arte e Vida – Oficina de Artesanato

O Núcleo Oficinas “Arte e Vida”, tem como objetivo fortalecer vínculos, promover saúde emocional e geração de renda, através de oficinas de artesanato, ofertadas por voluntários e artesãos.

Núcleo Acompanhar

Este trabalho é realizado pelos voluntários, que prestam atendimento ao paciente e seus familiares na internação dos hospitais parceiros. Estes voluntários são responsáveis por acompanhar o familiar em demandas dentro e fora do hospital, além de permanecer com o paciente no leito, caso haja necessidade da saída do cuidador.

Projetos

Pet Terapia
Parceria com Hercosul

Terapia assistida por Animais: São amplamente conhecidos os benefícios da Terapia Assistida por Animais (TAA) que inclui, entre outros: Aumento das células de defesa, deixando o organismo mais tolerante a bactérias e ácaros; diminuindo a probabilidade das pessoas desenvolverem alergias e problemas respiratórios; o estímulo do animalzinho faz com que aumente o nível de endorfina, ajudando a minimizar os efeitos da depressão; diminui a solidão e a inibição dos pacientes melhorando consideravelmente o comportamento social; ajuda a descontrair o clima pesado de um ambiente hospitalar; aumenta o desejo de lutar pela vida; melhora as relações interpessoais e, finalmente, mas não menos importante, o animal facilita e nutri a comunicação entre o profissional e o paciente.

Em um hospital, os animais transformam o clima pesado de um tratamento em um ambiente descontraído, principalmente entre as crianças, o que facilita a assistência. Pesquisas revelaram que pacientes crônicos que mantem contato com animais sofrem menos de depressão do que aqueles que não mantem contato algum e, por isso, a resposta ao tratamento é mais eficaz.

Projeto Criança Esperança – Coragem para Sonhar

O Projeto Coragem para Sonhar tem o intuito de contribuir para o desenvolvimento integral das crianças em tratamento oncológico, estimulando sua independência, ampliando seus conhecimentos, respeitando suas limitações e especificidades e incentivando-as a acreditarem em suas capacidades, apesar das dificuldades enfrentadas durante o tratamento.

Diagnóstico Precoce

Fazer o diagnóstico de câncer infantil é um grande desafio para os pediatras.

Existem múltiplos fatores que influenciam no diagnóstico de câncer infantojuvenil. Fatores relacionados ao próprio tumor (tipo de tumor, localização, velocidade de crescimento), fatores relacionados ao paciente e sua família (idade do paciente, grau de entendimento dos pais, fatores culturais) e fatores relacionados ao sistema da saúde (distância até o centro de atendimento, grau de organização de rede oncológica, etc.).

A maioria dos sinais e sintomas que as crianças com câncer apresentam são comuns a outras doenças pediátricas, mais prevalentes. Desta maneira, só faz o diagnóstico de câncer quem realmente pensa em câncer.

O diagnóstico de câncer tardio implica em necessidade de tratamentos mais agressivos, com maior possibilidade de sequelas tardias e impacto na qualidade de vida, maiores disfunções orgânicas estabelecidas e, principalmente, diminuição nas chances de cura.

Por estes motivos, o Instituto do Câncer Infantil (ICI) participa, desde 2013, do programa de capacitação Diagnóstico Precoce. O programa é realizado em parceria com o Instituto Ronald McDonald (IRM), Instituto Nacional do Câncer (INCA), Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE) e Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC).

O foco principal do programa é a capacitação dos profissionais da Estratégia Saúde da Família, independente da função que estes exercem, alertando agentes comunitários, enfermeiros, dentistas e médicos sobre os principais sinais e sintomas do câncer infantojuvenil.

Saiba mais: http://institutoronald.org.br/como-atuamos/programa-diagnostico-precoce/

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