Casa ICI – Instituto do Câncer Infantil

Casa ICI

Casa ICI

A Casa ICI foi pensada para ser um lugar acolhedor no qual as famílias podem estar junto para oferecer o melhor tratamento, todo alívio e todo amor que as crianças e adolescentes que esgotaram as chances de tratamento curativo merecem.

Junto com a médica pediatra Juliana Lucena Rizzieri, preparamos um conteúdo sobre o tratamento paliativo. Confira:

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos compreendem cuidados direcionados à melhoria da qualidade de vida de pacientes e seus familiares que enfrentam problemas associados à doenças que ameaçam a vida, prevenindo e aliviando o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais. Não se tratam de estratégias direcionadas apenas a pacientes com câncer e seus familiares, mas para qualquer pessoa, de qualquer idade, que tenha sido diagnosticada com uma doença grave e ameaçadora de vida, reversível ou não. Ora, se considerarmos o conceito da OMS, fica bastante simples enxergar os cuidados paliativos como cuidados que podem ser integrados de maneira individualizada aos tratamentos propostos, inclusive quando visam a cura do câncer de crianças. Infelizmente, sabemos que nem sempre a cura será possível e, justamente nestes casos, os cuidados paliativos se tornam fundamentais.

Por meio de uma equipe que integra profissionais de múltiplas áreas de atuação como medicina, enfermagem, fisioterapia, nutrição, psicologia, psicopedagogia, fonoaudiologia, capelania, serviço social, terapia ocupacional, entre outros tantos, todos os agentes envolvidos nos cuidados da criança com câncer e sua família são capazes de avaliar situações que estejam causando ou possam causar sofrimento em todas as dimensões da existência humana, como por exemplo:

Dimensão física – observar, avaliar e tratar sintomas relacionados ao próprio diagnóstico ou que possam ocorrer por causa dos tratamentos propostos como dor, enjoos, vômitos, falta de ar, constipação, diarréia, etc.

Dimensão emocional – identificar e buscar recursos de enfrentamento para sintomas relacionados ao impacto que o adoecimento tem nas emoções da criança e da sua família, que podem resultar no aparecimento ou piora de problemas da esfera da saúde mental.

Dimensão social – compreender de que forma o adoecimento interfere na vida social da criança, na assiduidade escolar, nas oportunidades de brincar, no convívio com a família e amigos. Observar também questões sociais que podem acrescentar uma camada extra de sofrimento à família como vulnerabilidades sociais, problemas financeiros, transporte e moradia.

Dimensão espiritual – reconhecer as necessidades e expectativas pelas quais a criança e sua família procuram encontrar sentido, propósito e valor na vida, estando relacionadas ou não à experiências religiosas. Integrar questões relacionadas ao processo do adoecimento às crenças e valores de cada paciente e familiares de forma individualizada. A partir da identificação dos problemas e usando métodos de comunicação eficaz e aberta, é possível estabelecer um planejamento de cuidados, onde as propostas terapêuticas que podem ser indicadas para cada caso específico são discutidas com os familiares e definidas em conjunto, de acordo com os seus valores e respeitando o que faz sentido para cada família.

Acolher as angústias físicas, emocionais, sociais e espirituais do paciente e seus familiares e proporcionar o apoio necessário para que eles consigam desenvolver seus próprios recursos no enfrentamento de uma situação tão adversa como o adoecimento de uma criança, é fundamental para que o cuidado seja desempenhado de maneira integral. É acompanhar o doente e a família, que também adoece, em todas as etapas, desde o diagnóstico até o desfecho que esteja reservado para cada história, sendo ele favorável ou não, estando ao lado para garantir o máximo possível de bem estar e qualidade de vida, respeitando os valores e crenças da criança e seus familiares. É oferecer sempre mais uma opção do que se pode fazer a quem costuma ouvir que não há mais nada a ser feito.

Juliana Lucena Rizzieri Médica Pediatra Hospital da Criança Conceição – GHC – Porto Alegre, RS

PortugueseEnglishSpanish